Urząd Miejski w Bytowie, most nad Borują i budynek w Borzytuchomiu oświetlono na zielono, niebiesko i różowo

Niecodzienne kolory wtorkowego wieczoru oświetliły Urząd Miejski w Bytowie, most nad Borują i siedzibę Fundacji Platynowa Drużyna w Borzytuchomiu. W ten sposób pokazaliśmy solidarność z osobami zmagającymi się z chorobami rzadkimi.

Na Ziemi Bytowskiej obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich zainicjowała Fundacja Platynowa Drużyna w Borzytuchomiu, która pracuje na rzecz rodzin z dziećmi z niepełnosprawnościami i specjalizuje się w jednej z chorób rzadkich - demencji dziecięcej (zespół Battena). - Celebrujemy to święto przez cały luty, dlatego że to wyjątkowy miesiąc, bo ma 28 lub 29 dni. Ostatniego dnia lutego na całym świecie podświetlane są reprezentatywne miejsca na trzy kolory: zielony, różowy i niebieski, symbolizujące właśnie choroby rzadkie - tłumaczy Lidia Bentkowska z Platynowej Drużyny.

Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych dolegliwości, najczęściej o podłożu genetycznym i ciężkim przebiegu, których wspólnym mianownikiem jest ich bardzo niska częstość występowania. Chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 1 osobę na 2 tys. Żyje z nią obecnie ponad 300 mln ludzi na świecie, w Polsce to 3 mln. Do tej pory chorób rzadkich nazwano ponad 7 tys. Na wiele z nich nie ma leku, brakuje specjalistów lub leczenie jest bardzo kosztowne, do tego często na diagnozę czeka się bardzo długo, niekiedy latami. W solidarności z osobami zmagającymi się z chorobami rzadkimi 28.02. w godzinach wieczornych i nocnych siedzibę Fundacji w Borzytuchomiu, a także Urząd Miejski w Bytowie oraz zabytkowy most kolejowy nad Borują podświetlono na kolory zielony, niebieski i różowy. - W ten sposób zwracamy uwagę na problemy osób z chorobami rzadkimi, pokazujemy, że o nich pamiętamy, solidaryzujemy się z nimi i szerzymy wiedzę na temat ich potrzeb - mówi L. Bentkowska.