Pomarańczowy Czerwiec z Platynową Drużyną

W ramach kampanii Pomarańczowy Czerwiec, poświęconej chorobom rzadkim, odbędzie się u nas kilka ciekawych eventów dla rodziców, ich pociech oraz osób z bliskiego im otoczenia.

- To okazja, by pokazać, że chorowanie, nawet na rzadką chorobę, zdarza się całkiem często. Ile złego można uniknąć, a dobrego przyspieszyć, jeśli jest się świadomym pewnych faktów - mówi Lidia Bentkowska, terapeutka w Fundacji i koordynatorka kampanii.

Pomarańczowy Czerwiec - świadomie o chorobie rzadkiej… to akcja zorganizowana przez borzytuchomską Fundację Platynowa Drużyna, której celem jest zwiększanie świadomości na temat chorób rzadkich, zwłaszcza tych związanych z układem nerwowym. Jedną z nich jest zespół Battena.

- W niedzielę 9 czerwca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Battena, a kolor pomarańczowy to jego symbol. To bardzo rzadka choroba, potocznie nazywana „demencją dziecięcą”. Każdy z nas zapewne spotka w swoim życiu kogoś „rzadkiego", chore dziecko lub dorosłego. Najtrudniej, kiedy choroba dotknie kogoś nam bliskiego. Choroba rzadka w rodzinie to lot na inną planetę, ale pamiętajmy, że chorzy to nadal Ziemianie. Stąd szeroko zakrojona akcja, której celem jest zwiększanie świadomości na ten temat, jak również udzielenie rodzicom wskazówek, gdzie szukać pomocy. To dobra okazja, żeby spotkać się z rodzinami, które chcą się do nas zgłosić lub już się zgłosiły, ale z uwagi na brak miejsc, jeszcze nie rozpoczęliśmy współpracy – mówi Małgorzata Skweres-Kuchta, pomysłodawczyni kampanii i mama, która od ponad 10 lat mierzy się z chorobą rzadką u syna Kuby.

W ramach kampanii na terenie powiatu bytowskiego odbędzie się kilka interesujących wydarzeń. Wyjątkowo aktywny będzie najbliższy weekend. Od piątku do niedzieli (7-9 czerwca) „Stacja Smaku" przy Shellu w Bytowie poprowadzi akcję „Weekendowo STACJA SMAKUje na pomarańczowo". Restauracja zostanie przystrojona w ten kolor, ponadto jej obsługa przygotuje szereg kulinarnych atrakcji dla gości. Dochód z akcji zostanie przekazany na zakup sprzętu terapeutycznego dla Fundacji Platynowa Drużyna. Z kolei w niedzielę 9 czerwca o godz. 11.00 w siedzibie Fundacji w Borzytuchomiu (ul. Jeziorna 21) odbędą się Drzwi Otwarte FDP, podczas których rodzice i opiekunowie będą mogli spotkać się z terapeutami, wymienić z nimi doświadczenia i informacje. Dzieci przy okazji będą mogły zajrzeć w co ciekawsze zakątki sal terapeutycznych. Spotkanie poprzedzi marsz nordic walking z Bogdanem Adamczykiem z Baszty Bytów duktami na terenie chronionym „Grodzisko Borzytuchom". Na trasie na uczestników czekać będzie Pomarańczowy Przystanek przy ul. Jeziornej 21 z porcją energii i nowej wiedzy. Start o godz. 9.00 spod siedziby Fundacji. W marszu udział może wziąć każdy.

Wydarzeń będzie znacznie więcej, dlatego warto śledzić portal i media społecznościowe Fundacji Platynowa Drużyna. - Serdecznie zapraszamy na wszelkie organizowane przez nas eventy, w tym warsztaty pod hasłem „Komórki bywają nerwowe”. Kampanię dedykujemy każdemu! Dzieciom chorującym i zdrowym, rodzeństwu chorujących dzieciaków, rodzicom i opiekunom, jak również lekarzom, terapeutom, asystentom osób chorych, przyjaciołom i znajomym. Warto wiedzieć więcej o problemach, jakie dotykają naszych bliskich, ale też zupełnie obce nam osoby, z którymi niejednokrotnie się stykamy - mówi Lidia Bentkowska.

Z kolei 10 czerwca w Szczecinie Małgorzata Skweres-Kuchta spotka się ze studentami medycyny w ramach prelekcji „Demencja dziecięca to nie oksymoron”. - Chcę uwrażliwić medyków w zakresie diagnostyki chorób rzadkich. Natomiast 26 czerwca podczas webinarium moim gościem będzie Ewa Ehmke vel Emczyńska-Seliga, dr n. med., dietetyk kliniczny w Centrum Zdrowia Dziecka i konsultant medyczny w klinice Neurosphera - Centrum Neurologii, Padaczki i Psychiatrii w Warszawie. Porozmawiamy o tym, czy specjalna dieta zawsze pomaga - dodaje Małgorzata Skweres-Kuchta.

Partnerami kampanii Fundacji Platynowa Drużyna są: Powiat Bytowski, Bytów Miasto na Kaszubach, „Stacja Smaku", Nordic Walking Baszta Bytów, Uniwersytet Szczeciński.

WIĘCEJ INFORMACJI