Pomóżmy wrócić do normalności

12-lenia Ola Dułak z Półczna cierpi na zespół autozapalny. Jej organizm wytwarza ogniska zapalne, w wyniku których dochodzi do obrzęku mózgu zagrażającego życiu. Aby pomóc dziewczynce potrzebne jest kosztowne leczenie. Problem w tym, że Narodowy Fundusz Zdrowia go nie refunduje.

- Ola miała 10 miesięcy, kiedy nagle dostała wysokiej gorączki. Trafiliśmy do szpitala w Gdańsku, tam podano jej antybiotyki. Te zadziałały, ale zaczęto szukać przyczyny - opowiada Iwona Dułak, mama dziewczynki. - Przez 10 lat 3-4 razy do roku trafialiśmy do szpitala. Ustalenie przyczyny skąd bierze się tak wysoka gorączka było trudne. W końcu uznano, że to choroba autozapalna. Organizm sam wytwarza sobie ogniska zapalne. Wystarczyło, że córka gdzieś się mocniej uderzyła i już pojawiała się wysoka gorączka. Ma też takie odczyny na brzuchu, które kiedy zaczynały się robić ciepłe, wiedzieliśmy, że trzeba jechać do szpitala - mówi pani Iwona. Kiedy Ola skończyła 10 lat choroba stała się bardziej agresywna. W sierpniu ub.r. dziewczynka z ostrym stanem zapalnym trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Nie pomagało wcześniej stosowane leczenie antybiotykami i sterydami. - Siedząc przy Oli zauważyliśmy, że zaczyna z nami tracić kontakt, nie poznawała nas. Na miejsce wezwano lekarza z OIOM-u. Ola zapadła w śpiączkę. Okazało się, że ma obrzęk mózgu, lekarze przygotowywali nas na najgorsze. Otwarcie mówili, że wszystko zależy od tego czy organizm sam podejmie walkę. Na szczęście podjął - mówi I. Dułak.

Tygodniowa śpiączka spowodowała jednak u dziewczynki poważne zmiany, jedną z nich jest padaczka. - Kiedy odzyskała świadomość musieliśmy jej uczyć niemal wszystkiego od początku, mówienia, chodzenia, jedzenia itd. Ola była bardzo dzielna. Niestety musiała zrezygnować z normalnej nauki w szkole. Teraz ma zajęcia indywidualne - opowiada mama dziewczynki. W lutym br. ponownie doszło do zapalenia i obrzęku mózgu. Tylko dzięki szybkiej interwencji dziewczynka nie zapadła w śpiączkę. - Wtedy okazało się, że jest lek, który może pomóc naszej córce. To leczenie terapią biologiczną. Jego koszt jednak jest bardzo wysoki bo od 5 do 10 tys. zł miesięcznie - tłumaczy I. Dułak. Co gorsza kosztowny Kineret nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia, ani ministerstwo zdrowia. Choroba 12-letniej Oli należy bowiem do ultrarzadkich tzw. „sierocych”. - Pani profesor, która zajmuje się leczeniem Oli, już od 5 lat walczy o to, by lek został wpisany na listę środków refundowanych, ale bez skutku - wyjaśnia I. Dułak. Rodzice przy pomocy rodziny zdobyli środki na zakup trzech opakowań. Lek okazał się skuteczny i nie powoduje skutków ubocznych, tak jak w przypadku sterydów. - Nigdy wcześniej nie prosiliśmy o pomoc, bo zawsze jakoś sami dawaliśmy radę, ale teraz widzimy, że pojawiła się szansa dla naszej córki i bardzo chcielibyśmy z niej skorzystać, a sami nie damy rady. Ola póki co musi przyjmować ten lek dwa razy dziennie. Koszt jednego opakowania tj. 28 dawek to 4250 zł. Miesięcznie to wydatek rzędu 9 tys. zł. Jednak pozwoli wrócić jej do normalnego życia. Jej największym marzeniem jest normalna nauka w szkole. Chciałaby jak inni bawić się z koleżankami - mówi mama Oli.

Z pomocą chorej dziewczynce chcą przyjść nauczyciele z miejscowej szkoły, którzy specjalnie dla niej 16.05. w Czarnej Dąbrowie przygotowują festyn połączony z biegiem i zawodami w nordic walking. Chętni mogą dokonywać opłaty wpisowej w kwocie 30 zł na konto nr 45 1020 4708 0000 7202 0051 8803 z dopiskiem „Dla Oli”.

Pieniądze na zakup kosztownych leków dla dziewczynki można również wpłacać na konto utworzone przy Fundacji Rozwoju Lokalnego „Parasol” nr 04 1240 3783 1111 0010 3334 9063 z dopiskiem dla Aleksandry Dułak. Chętni pomocy rodzinie mogą również skontaktować się z I. Dułak pod nr tel. 664 041 589.