
5 tys. wejść w ciągu kilku dni od zamieszczenia w internecie to dobry wynik. Osiągnął go klip o małym mieszkańcu Borzytuchomia chorującym na chorobę Battena.
Walka rodziców Kuby Skweres-Kuchty trwa wiele miesięcy. Najpierw niepokojące objawy, pogarszający się stan chłopca i wreszcie diagnoza - choroba Battena. Okazało się, że znaleziono na nią lek. - Kalifornijska firma znalazła enzym odpowiedzialny za nieprawidłowe odkładanie się białka i tłuszczów w organizmie. Część z nich trafia do mózgu, gdzie osadzając się powodują spustoszenie w komórkach nerwowych. W kwietniu świat obiegła wiadomość, że enzym działa i w aż 95% zatrzymuje objawy - mówi Małgorzata Skweres-Kuchta, mama pięciolatka. Wraz z nadzieją pojawiły się jednak kłopoty, z którymi walczą nie tylko rodzice małego Kuby. - Firma nie chce przyjąć kolejnych dzieci do badań nad lekiem. Jest ich na liście 24, a tylko w naszym kraju choruje kilkadziesiąt osób w różnym wieku - mówi pani Małgosia. Rodzice podjęli więc walkę o rozszerzenie eksperymentu. - Jednym z pomysłów było nagranie apelu w formie krótkiego filmu. Pokazaliśmy w nim, jak szybko postępuje choroba i że jest takich dzieci więcej - mówi mama chłopca.
Aby pomóc, wystarcz obejrzeć poniższy film. - Zależy nam, by tych wyświetleń było jak najwięcej. Może gdy ludzie z koncernu farmaceutycznego zobaczą, jak wiele osób poznało problem, uznają, że warto pomóc - nie kryje nadziei mieszkanka Borzytuchomia.
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!