W Borzytuchomiu powstaje miejsce wsparcia rozwoju dla dzieci z problemami neurologicznymi

Na bieżąco, Borzytuchomiu powstaje miejsce wsparcia rozwoju dzieci problemami neurologicznymi - zdjęcie, fotografia
KurierBytowski.pl 21/09/2019 14:23

W Borzytuchomiu powstaje miejsce rehabilitacji i wsparcia rozwoju dla dzieci z problemami neurologicznymi. Prowadzić je będzie Fundacja Platynowa Drużyna.

Zaczęło się właściwie 4 lata temu - od małego Kuby - Platynowego Chłopczyka, u którego zdiagnozowano rzadką chorobę śmiertelną - zespół Battena. - To on jest katalizatorem. Drogi były dwie - załamać się lub zacząć działać, może nawet zrobić coś więcej, nie tylko dla naszego syna, ale też dla innych dzieci - mówi Małgorzata Skweres-Kuchta, mama chłopca i współzałożycielka fundacji. Po diagnozie, która brzmiała jak wyrok, rodzice podjęli walkę o leczenie syna. - Początek był okrutny, bo okazało się, że jest lek, ale jeszcze w fazie badań klinicznych. Gdy wszedł na europejski rynek, nie był i nadal nie jest dostępny w Polsce. Tak jak inne rodziny z tą chorobą, wyjechaliśmy do Niemiec, gdzie znajduje się specjalistyczna klinika lecząca zespół Battena. Do dziś dzielimy życie między dwa domy - ten nasz borzytuchomski i ten, który dał nam nadzieję, u naszych zachodnich sąsiadów. Tam poznaliśmy też wspaniałych ludzi, którzy włączyli się w działania fundacji i walkę o refundację leku w Polsce. Koszt leczenia Kuby to 3 mln zł rocznie - tłumaczy mama chłopca. Żadna rodzina bez pomocy państwa nie jest w stanie tego udźwignąć. Na jedną przypdłość choruje niewiele osób, ale chorób rzadkich jest aż 6-8 tys. Szacuje się, że łącznie w Polsce mogą na nie chorować nawet 3 mln osób. Mama Kuby jako pracownik naukowy Uniwersytetu Szczecińskiego zajmuje się zarządzaniem w zakresie wsparcia dla chorób rzadkich. Ostatnie badania naukowe poświęciła emigracji zdrowotnej. Została zaproszona jako ekspert do Rady ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu przy Polskiej Akademii Nauk, w ramach której prowadzony jest dialog z decydentami polskiego systemu opieki zdrowotnej. - Choroby rzadkie nazywane są sierocymi, bo są opuszczone, zazwyczaj w ogóle nie można ich leczyć. Leki wynaleziono dla zaledwie 4%, czyli ok. 300 rodzajów chorób. Są też koszmarnie drogie, a przez to często niedostępne w Polsce. - Chcielibyśmy, aby nasze działania przyniosły zmiany w polskim systemie leczniczym i naszej świadomości na temat chorób rzadkich i niepełnosprawności... - mówi z nadzieją mama Kuby. - My też otrzymaliśmy wiele wsparcia, tu lokalnie. W 2017 r. dla Kuby „zagrały": Tuchomska Pętla, Dobry Mecz, borzytuchomski Bieg Niepodległości i szkolny Kiermasz Świąteczny. Tak poznaliśmy Agnieszkę Żyźniewską. Dyrygowała kilkudziesięcioosobową orkiestrą organizatorów pikniku charytatywnego „dla Kuby”. To było coś niesamowitego. W takich chwilach człowiek ma poczucie, że nie został z tym wszystkim sam. A. Żyźniewska jest teraz wiceprezesem fundacji, a prywatnie naszym wielkim przyjacielem. Czuwa nad działaniami fundacji na miejscu w Borzytuchomiu - mówi M. Skweres-Kuchta.

Fundacja Platynowa Drużyna powstała dokładnie dwa lata temu. Skupia kilkanaście osób z Ziemi Bytowskiej oraz okolic Szczecina, współpracuje z niemiecką organizacją pacjencką „NCL Gruppe Deutschland” oraz organizacjami z innych krajów: Holandii, Francji, Wielkiej Brytanii czy Serbii. - W Polsce nie było dotychczas organizacji pacjenckiej dla chorych na zespół Battena. Nasze działania to taka polsko-niemiecka hybryda. Dzięki wspólnym siłom możemy zdziałać więcej. Wymieniamy się informacjami o leczeniu czy odpowiedniej rehabilitacji neurologicznej. Chcemy je rozpowszechniać, aby więcej osób mogło korzystać z takiej wiedzy, bo problemy neurologiczne towarzyszą wielu schorzeniom. Tak np. dotarliśmy do innowacyjnej metody fizjoterapii o nazwie MEDEK, która bazuje na ćwiczeniach z wykorzystaniem siły grawitacji. Namówiliśmy zaprzyjaźnioną rehabilitantkę do odbycia kursu w Kanadzie. Dzisiaj Weronika Szyca pomaga dzieciom na miejscu - tłumaczy M. Skweres-Kuchta. Dzięki wsparciu Powiatu Bytowskiego Fundacja zorganizowała bezpłatny dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny dla 4 dzieci. Miejsca wyczerpały się w ciągu 2 godzin. Jeszcze w tym miesiącu rozpocznie się także rekrutacja do projektu „Muzykodajnia - tworzymy efekt Mozarta”. Będą to integracyjne zajęcia rozwijające poprzez muzykę dla dzieci w wieku 6-10 lat, w pierwszej kolejności z gminy Borzytuchom. Poprowadzi je Jarosława Bułka-Demkowycz z Muzycznego Atelier. Zajęcia również będą bezpłatne, bo finansowane w ramach inicjatywy „Działaj lokalnie” Polsko-Amerykańskiej Fundacji Wolności realizowanej przez Akademię Rozwoju Filantropii w Polsce i Powiatu Bytowskiego. Od 19.09. ruszą HIPOczwartki. Zajęcia hipoterapeutyczne odbywać się będą pod okiem Alicji Rompy ze „Stajni Pentesilea” z Parchowa. - Niestety, na te zajęcia jeszcze nie zdobyliśmy grantu, więc póki co będą odpłatne. Zależy nam na zwiększeniu dostępności do rehabilitacji, by rodzice nie musieli jeździć do Słupska czy Gdańska, bo to też generuje koszty i zabiera mnóstwo czasu, którego przy chorobie dziecka zazwyczaj brakuje - zapowiada prezes Platynowej Drużyny.
Fundacja jako organizacja pozarządowa ma możliwość aplikowania o granty też na doposażenie sal rehabilitacyjnych. - Wygospodarowaliśmy trzy pomieszczenia we własnym budynku, które zaadaptowaliśmy pod fundacyjną działalność. Dzięki wsparciu Fundacji Bankowej im. Leopolda Kronenberga przy CITI Handlowym mogliśmy wykonać część prac remontowych i zakupić sprzęt wspomagający naukę z wykorzystaniem przewodnictwa kostnego. Lokalna Grupa Działania Partnerstwo Dorzecze Słupi wsparła nasz projekt edukacyjny - Uniwersytet Dziecięcy „Mała ekonomia”, który uczył też równości szans  - mówi M. Skweres-Kuchta. Właśnie przygotową się do wnioskowania o kolejne środki w ramach konkursów LGD PDS. Nawiązali też współpracę z przemysłem farmaceutycznym, który w ramach społecznej odpowiedzialności biznesu finansuje różne działania prospołeczne. Otrzymali grant na stworzenie internetowego portalu informacyjnego dotyczącego chorób rzadkich ze szczególnym uwzględnieniem zespołu Battena. - Coraz częściej o takim wsparciu myślą przedsiębiorcy. A ziarnko do ziarnka... W najbliższych miesiącach planujemy uruchomienie terapii z wykorzystaniem urządzenia do elektrostymulacji przy problemach natury logopedycznej, mniej i bardziej zaawansowanych, z powodzeniem stosowanego również u dorosłych po udarze - mówi mama Kuby. Zajęcia prowadzić będą wykwalifikowani specjaliści. - Zalążek zespołu już jest. Mam nadzieję, że będzie się rozszerzał. Zapraszamy do współpracy osoby otwarte na nowości, uczenie się i pracę zespołową, bo komplementarna rehabilitacja na różnych płaszczyznach zwiększa szanse na uzyskanie lepszych efektów - tłumaczy M. Skweres-Kuchta. Do czasu uruchomienia portalu informacji o działaniach fundacji można szukać na profilu facebookowym „Fundacja Platynowa Drużyna”. 
Zespół Battena to ultrarzadka choroba neurodegeneracyjna o podłożu genetycznym. Objawia się zazwyczaj ok. 3 roku życia. Bez leczenia w krótkim czasie odbiera dziecku wszystkie umiejętności, których dopiero co zdążyło się nauczyć. Zazwyczaj nie będzie ono świętować 10 urodzin. W Polsce choruje na nią kilkadziesiąt dzieci, co roku diagnozuje się 3-5 przypadków. W województwie pomorskim rok temu na zespół Battena chorowało 3 dzieci. W tym roku zdiagnozowano kolejne. Dwoje przegrało walkę z chorobą. Jedyną dostępną aktualnie opcją leczenia jest terapia enzymatyczna, która hamuje postęp choroby. Polega na podawaniu domózgowo przez 4,5 godziny co dwa tygodnie enzymu, którego organizm sam nie produkuje. W Polsce trwa proces oceny terapii i decyzji o jej refundacji. Jeszcze w tym roku rozpocznie się badanie kliniczne dla terapii genowej, która w testach na psach (bo te mają mózg najbardziej zbliżony do człowieka) dała obiecujące wyniki. Polega na wprowadzeniu do organizmu wirusa, który zmieni kod genetyczny. - Jest jednorazowa, ale trzeba wiedzieć, ile i gdzie wstrzyknąć leku, by zadziałała, a o pomyłce nie może być mowy - nie da się zrobić „poprawki". Pracujemy nad tym, by takie badanie kliniczne było prowadzone również w Polsce. Jest na to szansa - podkreśla M. Skweres.

Reklama

 Reklama

25 maja 2018 roku weszło w życie Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z 27 kwietnia 2016 roku tzw. RODO. Nowe prawo nakłada na nas obowiązek uzyskania Twojej zgody na przetwarzanie przez nas danych osobowych w plikach cookies

Oświadczam, iż zapoznałem sie z Polityką prywatności i zgadzam się na zapisywanie i przechowywanie w mojej przeglądarce internetowej tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie zaszyfrowanych w nich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania z innych stron internetowych, serwisów oraz parametrów zapisywanych w plikach cookies w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych przez kurierbytowski.com.pl, oraz ZAUFANYCH PARTNERÓW.

Administratorzy danych / Podmioty którym powierzenie przetwarzania powierzono

„Kurier” s.c. z siedzibą w Bytów 77-100, Zielona 5

Cele przetwarzania danych

1.marketing, w tym profilowanie i cele analityczne
2.świadczenie usług drogą elektroniczną
3.dopasowanie treści stron internetowych do preferencji i zainteresowań
4.wykrywanie botów i nadużyć w usługach
5.pomiary statystyczne i udoskonalenie usług (cele analityczne)


Podstawy prawne przetwarzania danych


1.marketing, w tym profilowanie oraz cele analityczne – zgoda
2.świadczenie usług drogą elektroniczną - niezbędność danych do świadczenia usługi
3.pozostałe cele - uzasadniony interes administratora danych


Odbiorcy danych

Podmioty przetwarzające dane na zlecenie administratora danych, w tym podmioty ZAUFANI PARTNERZY, agencje marketingowe oraz podmioty uprawnione do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa.

Prawa osoby, której dane dotyczą

Prawo żądania sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania danych; prawo wycofania zgody na przetwarzanie danych osobowych. Inne prawa osoby, której dane dotyczą.

Informacje dodatkowe

Więcej o zasadach przetwarzania danych w "Polityce prywatności"